澳洲少女身患怪病,间歇性发狂抽打自己和家人,家里被拆的面目全非,但幸好身边全是爱她的人
澳大利亚布里斯班一名比安卡·塞兹(Bianca Saez)的少女是世界上最严重的图雷特氏综合征的患者之一,她会间歇性的进入“小恶魔”状态,会骂脏话,无法控制的暴力抽搐,掌掴捶打自己或者攻击身边的人,甚至是最亲的爸爸妈妈。
图雷特氏综合征(英语:Tourette Syndrome)是一种抽动综合症(Tics)。这是一种遗传性的神经内科疾病,通常发生于学龄前至青春期前。
1885年,图雷特氏综合征首先由法国医生乔治·吉尔斯·妥瑞发现并描述,是一种非常严重的抽动性疾病,包括运动抽动、声音抽动以及综合抽动。诊断标准包括:在18岁以前发病,有不断复发、无法由意志控制、快速且盲目的影响大部分肌肉群的动作痉挛或多种声音痉挛。
有些孩子在青春期后症状可能会消失,但这次故事的主人公运气就不是那么好,图雷特氏综合征带来的痛苦伴随了她至今。
11年前,年仅16岁的比安卡·塞兹(Bianca Saez)首次出现在澳大利亚国民电视节目《60分钟》。
她有时会无法控制的暴力抽搐和嘶声力竭,已经严重地影响到了她的生活和学习。已经严重地影响到了她的生活和学习已经严重地影响到了她的生活和学习
出门必须父母都陪着,走着走着她可能就会突然失控,捶打父母或自己,摔倒在地。但可能半分钟后又恢复了正常,被父母扶起来,继续向前走。
有时候,失控的时间比较长,可能好几分钟平静不下来,父母就只能让她在一个比较安全的地方,如宽敞的草坪上,随她捶打自己、捶打地面。
平静下来后,又对自己前几分钟的作为非常沮丧,在草坪上抱膝痛哭….
比安卡(Bianca)的父亲看到女儿这样也是忍不住流泪。
(比安卡(Bianca)的父亲)
最后她只能被送往精神病院。当时,布里斯班的神经病学家彼得·席尔本(Peter Silburn)教授说比安卡(Bianca)是世界上最糟糕的图雷特案例之一,也是他见过的最糟糕的案例。
但好在经验丰富的教授对她进行了深层脑部刺激手术,方法是将电极放置在她的大脑深处,以重置导致她抽动的错误神经元。
手术顺利的进行了,之后的两个星期,她没有再出现癫狂的症状,能够正常走路,也不会大喊大叫了。
比安卡(Bianca)说:“我感觉好多了,我终于可以在纸上写字了,而且可以看书而不会把书撕成碎片。”
然后不幸的是,这种变化并不是永久的,因为她感染了可致命的葡萄球菌(英文:MRSA),这意味着必须将电极取下。
比安卡(Bianca)的症状又恢复了,虽然没有以前那样严重,但她仍有片刻忍不住叫骂,甚至称呼妈妈为“F***ing Dog”。
家里到处都是比安卡(Bianca)失控时打砸造成的破损,从墙壁到浴室,只要是她生活着的地方就很难有完整的。
比安卡(Bianca)非常自责内疚,但她的父母却从来没有责怪过她:家具坏了就换,墙壁坏了就补,只要孩子没事就行。
比安卡说:“这让我很沮丧,因为我不想伤害任何人。”
(比安卡(Bianca)和母亲)
尽管患有此病,她还是坚持继续生活。
她今年27岁,也收获了属于自己的爱情。交往了六个月的男朋友,现在已经搬进了自己的家。
她家很多地方做了加固,不会像以前她发狂的时候那么容易坏了。墙壁周围安装了硬木,所以她也不会那么容易锤烂墙壁和塑料窗,浴室里的所有玻璃都被移走了。
当被问及她有时是否渴望再次回到没有图雷特综合征烦恼的生活时,比安卡坦然她必须承认这个病可能永远无法痊愈。
但她同时表示“我曾经得过病,也被治愈过,现在我必须克服它,继续前进。”
虽然比安卡希望得到一份工作,能够开车,并梦想有一天能出去旅行,但她心里也很明白,只有拥抱自己可以做的,和坦然接受自己不能做的,这样才能战胜图雷特综合征。
比安卡的故事在在YouTube频道上观看了超过2700万次,比安卡希望有一天可以开设自己的频道,以帮助更多人,传递更多人克服困难的勇气。
“如果我能够像你们在过去60分钟中所看到的那样处理坏事,那么我什么都可以处理。”
席尔本教授说,虽然在比安卡(Bianca)上进行的手术最终是她痊愈,但它已经帮助到了更多人。
“我认为比安卡(Bianca)应该为自己感到非常自豪,因为这是她做的一件非常勇敢的事,其他患者因为她得到了鼓舞。”
比安卡(Bianca)说,因为她有着深爱她的家人和男友,让她在与病魔抗争的时候更有信心。尽管生活仍然很艰难,但她努力保持乐观。
她笑着说:“我挺能忍的,也能不断去适应……如果我不是这样,我不认为我现在会在这里。”
最后贴上整期节目的视频,很感人也很正能量,希望能给大家带来勇气。