雪丽：从一名白化病弃婴到时尚宠儿（组图）

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孤儿院的工作人员给我起名叫雪丽。“雪”的意思是大雪，“丽”的意思是美丽。我在三岁时被收养，和养母还有妹妹一起住在荷兰。我妈妈说她想不出一个更好的名字了，她也认为保留我的中国根很重要。

我出生时，中国政府实行独生子女政策。如果你的孩子患有白化病，那就非常不幸。有些像我一样的孩子被遗弃或锁在家里，如果他们去上学，他们的头发会被染成黑色。

在非洲的一些国家，白化病人被猎杀，他们的四肢可能被砍断或被杀害。巫医用他们的骨头制造药物，因为人们相信这些药物可以治愈疾病，但这当然不是真的，这些是迷信。

我很幸运我只是遭遗弃。

我的亲生父母没有留下任何关于我的信息，所以我不知道我的生日是什么时候。但大约一年前，我给自己拍了一张手部X光片，来更准确地了解年龄，医生们认为15岁左右是正确的。

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我11岁时偶然进入了模特行业。我妈妈认识了一名来自香港的设计师。这位设计师有一个患唇裂的儿子，她决定要为他设计非常花俏的着装，这样旁人就不会总是盯着他的嘴看。她称那个活动是“完美的不完美”，并问我是否愿意参加她在香港的时装秀。那是一次奇妙的经历。

在那之后，我被邀请拍了几张照片，其中一张是在伦敦布鲁克·埃尔班克（Brock Elbank）的工作室拍的。他在Instagram上发表了我的肖像。Zebedee Talent模特经纪公司联系了我，问我是否愿意加入他们的行列，让残疾人士也能在时尚界拥有代表。

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布鲁克为我拍摄的一张照片登在2019年6月意大利版的《Vogue》杂志上，封面是拉娜·德芮 （Lana del Rey）。当时，我并不知道这是一本多么重要的杂志，一段时间后我才知道为什么人们对它如此兴奋。

在模特界，看起来与众不同是福而不是祸，它给了我一个平台来提高人们对白化病的认识。

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Kurt Geiger（英国鞋履品牌）的活动是一个很好的例子，他们让我展示了与众不同。他们允许我和妹妹一起设计和指导拍摄，因为疫情的限制意味着摄影师不能到影棚工作。这意味着我可以以任何我想要的方式表达自己，我对结果感到非常自豪。

现在媒体对残疾人和一些与众不同的人有更多的关注，这很好，但这该正常化。患白化病的模特常常在拍摄中被刻板地定型为天使或鬼魂，这让我很难过。特别是因为这对那些迷信起到了推波助澜的作用，会危及坦桑尼亚和马拉维等国家那些患白化病儿的童生命。

因为患白化病，我只有8%到10%的视力，不能直视光线，因为光线会伤害我的眼睛。有时如果拍摄时光线太亮，我会说“我可以闭上眼睛吗？或者你能把光调柔和些吗？”或者我会说“好吧，你可以在我睁眼的情况下用闪光灯拍三张照片，但不能再多了。”

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一开始他们可能认为这很难，但当他们拍第一张照片时，他们会"哇"的一声，对结果非常满意。我的团队会对客户说："如果你不能做到这一点，你就得不到雪丽。"对他们来说，我感到舒适很重要。

人们告诉我，我的视力障碍给了我一个不同的视角，我能看到别人看不到的细节，这也让我不那么在意传统的审美。也许是因为我不能看清一切，所以我更关注人们的声音和他们要说的话。所以他们的内在美对我来说更重要。

我喜欢当模特，因为我喜欢结识新朋友，练习英语，看到人们满意我的照片。我想用模特来谈论白化病，解释它是一种遗传疾病，而不是不祥之兆。我希望人们用“一名白化病患者”这样的称呼，而不是“白化人”，这听起来好像它已经定义了你是谁。

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人们对我说， 我必须接受过去，但我并不这么认为。我觉得你需要看到发生了什么并理解原因，但不能接受。我不会接受孩子们因为白化病而被杀。我想改变世界。

我希望其他患有白化病的孩子，或者有任何形式的残疾或差异的人，都能知道他们还是能做任何他们想做的事。对我来说，我在某些方面是不同，但其他方面是相同的。我喜欢运动和攀岩，我能做得和其他人一样好。人们可能会说你不能做，但其实你可以，去试试吧。

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什么是白化病？

白化病会影响黑色素的产生，黑色素是赋予眼睛、皮肤和头发颜色的色素

白化病患者的黑色素含量较低或没有，所以他们通常头发、皮肤和眼睛都非常苍白

白化病的发病率在世界各地并不相同。英国全民医疗保健系统（NHS）估计，英国每17,000人中就有一人患有某种形式的白化病

你可以从联合国人权理事会了解更多关于白化病的知识