【健康】“妈妈我想活着”，1400万一针，价比上海别墅，天价药再惹争议（组图）

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“我希望身体变好，能走路、跑步，希望快点回到学校。”一年前，刚刚接受SMA（脊髓性肌萎缩症）治疗的小俊，安静的躺在病床上，向妈妈说出自己的新年愿望。

那天正是罕见病SMA治疗药物进医保新政落地之日。在此之前，一支治疗药物诺西那生钠55万，需要长期治疗。而另一种可“一针治愈”的药物Zolgensma，单价212.5万美元（约人民币1442万），被称为“医药史上最贵药物”。

疾病面前，治疗药物本是活下去的希望，却因高价让无数平凡家庭难以触及。不过，值得庆幸的是，Zolgensma已在中国开展了3期临床，由北大、协和等共同参与。据业内人预测：未来有望大范围触及受众，并同样纳入医保。

一、1400万一针！救命药天价为哪般？

作为一种神经性肌肉病，SMA（脊髓性肌萎缩症）被称作渐冻症的“兄弟病”，多发于婴幼儿时期，发病率万分之一。而Zolgensma是目前学界认为，对抗SMA最有效的治疗手段，单次注射即可阻断病程。

资料显示，我国现存SMA患者超3万，平均每年新增1200例，上述临床研究的开展，无疑让数万家庭看到希望。可1400万天价让人望而生畏，被斥是在“拿命做要挟”。不少人愤愤：如此天价究竟为哪般？

生命无价，奈何不了商人逐利。Zolgensma背后药企诺华CEO大卫·莱纳，面对高价争议时回应：研发成本太高了，时间、资金都需要大量投入，只有这个定价才能覆盖成本。

图/诺华CEO大卫·莱纳

电影《我不是药神》中，也有对类似境遇的探讨。影片中，同样出自诺华的绝症药物“格列卫”，耗时14年研发，累计烧金800亿美元，最终定价单瓶15万，也是多数家庭不能承受之痛。

“给了我生的希望，又让我绝望的活着”，这是大多数罕见病患者的心声，高昂定价下，似乎只有金钱的厚度，才能掌握寿命长度。

先前就有港媒报道，赌王何鸿燊生前每日注射单价86万补脑针，花费数亿成功续命11年；首富超人李89岁身体羸弱，重金求购哈佛实验室延年分子，单颗156万；近日曝光打“回春针”的张纪中，虽然很快矢口否认，但出入保养场所，想必也是重金求命的一份子。

2、“平替”已进医保，报销后花费9000元

对于患者来说，Zolgensma开展临床固然值得期待，但苦于它降价遥遥无期，已被纳入医保的“平替”诺西那生钠，显然更加实在。

查询医保药品目录发现，原本55万一支的诺西那生钠，进入医保后需要33180元，抛去医保报销，患者需自费9000元，这让患者心里的石头终于落下。但由于诺西那生钠并不像Zolgensma那样具备“一针即可阻断”能力，还是需要长期治疗，对绝大多数家庭来说依然难以负担。

要想从本质上解决天价，似乎只能依靠生科药企不断出力。

近些年，科研领域不断传出好消息，不仅罕见病SMA可以得到治愈，就连基数更为广大的衰老，也可被逆转。哈佛老龄研究中心副主任辛克莱就曾在采访中表示：“疾病只是人体老去的一种表现形式，如果能将衰老逆转，就有望从根本上预防疾病。”

2013年，他在《Cell》上发布论文，宣布自己找到一种“颠覆年老”分子（派洛丶维pro关键成分），一周之内将哺乳动物实验体毛发颜色变深、肌肉活力增强。欣喜之余还号召大家一起尝试，并透露自己已带领全家人一起服用，甚至包括宠物狗。

吃惊的是，坚持摄入一年后，50多岁的辛克莱，基因检测生理年龄只有31.4岁，不仅白发减少、皮肤光滑，就连骨骼指标、听力水平等也趋于年轻化。不过，很长一段里，“派洛丶维pro”类分子补剂都因单克过万、提纯难度大等门槛，仅在少数富豪群体中流传，普通人望而不及。

如今，学界通过技术突破、层层实验，不仅掌握了提纯技术，还使其成本降低95%以上，仅需千元左右，被京东官方邀请入驻，常年占领京东营养健康榜前排位置。资料显示，目前已有数十万中、老年普通群体因此受惠。

三、生命科技平民化，正在成为大势所趋

2021年末，医保局谈判代表张劲妮在现场为罕见病发声：“每一个小群体都不该被放弃”。《人类简史》中也曾声援：“如果能找到抗老再生的妙计，却只有富人受益，那对普通人而言尤其不公平。”

在罕见病面前，多数人的生命选择不再只有一个答案，背后的医保谈判、实验努力、前沿技术，在为每个小群体减少更多治疗成本、争取更多治疗时间。

都说科技进步是生命之光，虽然现有药物无法满足大多数人需求，但前有“派洛丶维pro”分子从单克上万到现在仅千元左右、诺西那生钠进医保，还有Zolgensma投入临床研究等，种种向好信号，都在告诉我们：生命科技平民化，正在成为大势所趋。

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