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刷屏长沙人朋友圈!早期症状似感冒,严重或致命!7岁男童已在ICU昏迷十余天(组图)

2024-04-08 来源: 潇湘晨报 原文链接 评论4条

4月6日,一则“请求用血支援”的求助在不少长沙市民朋友圈中流传。7岁半的小朋友王子昀突然被诊断出患病率仅10万分之一的罕见病,已在ICU昏迷十余天。目前治疗方案是进行5至7次血浆置换,每次血量约需2000毫升。

4月7日,湖南省儿童医院,患者母亲段女士告诉潇湘晨报记者,自己是献血量累超3000毫升的长期献血者,可以申请优先用血。但由于需求量非常大,她在朋友圈发布一条求助信息后,已有数十位市民参与献血。

患者管床医生杨宇帆表示,目前判断该小孩是患Bickerstaff脑干脑炎,其致死率并不低,发病机制也尚不明确;患者起病比较凶险,意识已愈渐模糊,目前最有效的方案,是行血浆置换治疗。

“医生多次让我做好最坏打算不要太乐观,我其实不是心态好,我是一直不愿意想有什么可能,”段女士多次没控制住眼泪,“我也希望孩子知道我们都在外面等他,我觉得信心可能比那些东西都更重要。”

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 王子昀和妹妹/受访者供图。

“打预防针都喊救命”的孩子,

经数次穿透等检查确诊罕见病

4月7日,湖南省儿童医院ICU病房外,不少家长坐在等待区。段女士脚步匆忙,在发布求助后,已有40余名热心人士进行了献血,“简直是奇迹!”这也让小孩得以在次日进行第二次血浆置换。

段女士告诉潇湘晨报记者,小孩在3月下旬出现感冒症状,一开始以为是新冠,测抗原也显示为两条杠,便计划在家保守治疗。但几天后,小孩突然全身出现血点一样的斑疹,不痛不痒,此外一直说头痛,有口齿不清、四肢无力等状态。3月27日,段女士便带其至湖南省儿童医院检查。

“血小板降得很低。”段女士立马给他安排住院。到第二天下午,小孩突然说呼吸难受,意识愈渐模糊,一检查是发生肺出血,直接送进重症监护室,“不幸中的万幸是那天人已经在医院,医生护士马上过来给他抢救,捡回了一条命。”

随后对小孩进行各项检查,“他平常打预防针都会全世界喊救命。这一次他做了很多次穿透、取了很多次骨髓,我问了成年人,都说那种痛苦不敢想。”综合各项结果,医生最后基本确定为罕见病Bickerstaff脑干脑炎 (Bickerstaff’s brainstem encephalitis, BBE)。

“10万分之一的概率。从发病开始会四肢逐渐麻木,半个月内会感觉变成一棵植物。”小孩患病以来,段女士和丈夫仿佛在上速成课恶补相关知识,比如小孩会逐渐失去知觉嗜睡,要持续进行唤醒行为。有一次段女士陪他做检查一直呼唤他,看到他流了眼泪。

“这说明他能听到我的声音!”小孩所在班的同学都很关心他,给他录了祈福视频,段女士把这些连带小孩爱看的动画片都放进录音笔里,托护士放在小孩枕边,希望能够带给他力量。

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“已经是脸色比较好看的了,其他(照片)看着太难过。”受访者供图。

医生:病因和发病机制尚不明确,

若病情加重可能会因呼吸衰竭致死

4月7日上午,患者管床医生杨宇帆向潇湘晨报记者介绍,血浆置换是当下的治疗方案。

“这个小孩起病是非常凶险的,血小板减少,然后肺泡出血,以及脑功能意识存在障碍。目前我们已经让他血小板在慢慢回升,肺泡出血也在慢慢控制。凶险的地方就是他脑功能障碍在加重,意味着他病情还在发展。现在喊他已经没有回应,四肢也无法移动了,前几天还是能动的。”

杨宇帆介绍,Bickerstaff脑干脑炎指发生于脑干的炎性反应,它与吉兰-巴雷综合征在临床表现上有相似的地方,容易混淆。该病多发于老人与小孩,患病率不足十万分之一。

杨宇帆称,该病病因和发病机制在全球目前尚不明确,可能与病毒感染或自身免疫反应导致的炎性脱髓鞘有关。患者可能会出现嗜睡,甚至颅神经麻痹,重症患者还会出现呼吸、心跳的混乱。最终,该病还可能会造成人运动功能障碍,若加重后导致严重的肺部感染及呼吸衰竭而死亡。此前有文献研究的8例此病患者中,有1例患者死亡。

杨宇帆告诉记者,血浆置换是目前最有效的治疗方案。患者有24公斤重,按一般40-60毫升/Kg计算,他每次需置换约960-1440ml,根据疗效确定置换次数,至少会需5-7次。

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“医生说让我做最坏准备,我说最坏的准备我有很多时间可以准备,我现在只想知道,可以怎样去治疗他。”受访者供图。

妈妈是长期献血者,

“希望市民积极参与无偿献血”

针对患者需要紧急大量用血的情况,潇湘晨报记者也就此与家属咨询了长沙血液中心。

宣传科工作人员表示,如果患者直系亲属曾在全国范围内进行过献血,就可以享受优先用血的政策,而献血量是和免费用血的报销政策有关;患者亲属可以在长沙血液中心公众号上进入优先用血申请通道,上传自己的献血凭证和亲属关系证明等资料申请即可。

而据段女士介绍,她曾经在全国各地累计献血量超3000毫升。“那她的情况本身就可以进行优先用血申请的,当然也希望如果有亲友愿意去献血,基于目前血液库存较低的情况,那么肯定对于其他需要用血的患者会有一个更好的保障。”该工作人员称,也鼓励市民积极参与无偿献血,为等待血液救治的病人贡献自己的一份力量。

“还有很多ICU的病人都很需要大家的帮助,我自己也是一个长期的献血者,我没想到自己曾经献过的血会以这种方式帮到我孩子。所以也号召大家去献血,谢谢!”段女士称,自己小孩是A型血,但大家如果有意献血,成分血和全血都可以,不限血型。

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家属发布求助图。


关键词: 感冒脑炎ICU
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最新评论(4)
deseijily
deseijily 2024-04-08 回复
不敢看下去了,只求快点好起来
mozhuifish
mozhuifish 2024-04-08 回复
希望孩子顺利渡过难关,加油!
Eliawho
Eliawho 2024-04-08 回复
保佑平安,加油。
小徐
小徐 2024-04-08 回复
多可爱的孩子,太难过了


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